– Pe ea o cheamă Miriam!

Rămăsesem cu ochii pironiţi pe scaunul de sub ea, mai mult decât s-ar fi cuvenit. Şi totuşi nu puteam să-mi iau ochii de la fierătania aia care parcă o luase în braţe, strângând-o şi ţintuind-o pe loc. Miriam avea zece ani când am cunoscut-o. Era prizonieră, încă de la naştere, într-un scaun cu rotile. Nu putea merge deloc. Nu o făcuse şi nici nu o va face niciodată.

Irina era înaltă şi slabă. Atât de slabă încât degetele de la mâini păreau nişte beţişoare gata să se frângă la orice atingere. Dar Irina trebuie să rămână slabă, pentru că altfel i-ar fi fost din ce în ce mai greu tatălui ei să o care în spate, de fiecare dată când mergea undeva cu ea. O nenorocire de mutaţie genetică lovise din plin familia Irinei. Şi ea şi verişorul ei sufereau de o boală care le strâmba dureros coloana, arcuind-o până când ajungea în formă de pod. Ea nu putea merge defel. Nici în picioare nu putea sta. Doar culcată, în fund, în braţe sau în scaun cu rotile. Doar aşa ajungea să se deplaseze. Irina nu mergea la şcoală pentru că nu putea, aşa că Irina învăţa acasă.

Am stat mult şi m-am gândit câtă durere şi nedreptate se ascunde în boala unui copil. Chiar şi acum când vă povestesc, simt cum un nod mare şi greu mi se urcă în sus, pe trahee, sufocându-mă doar de spaima că ceva rău ar putea să i se întâmple copilului meu. Dar printre noi sunteţi nenumăraţi cei care locuiţi deja cu boala în casă. Cei care aţi fost aruncaţi în luptă cu diagnostice îngrozitoare, fără să fiţi pregătiţi şi antrenaţi în vreun fel. Şi mai ales, fără întăriri. Am cunoscut nenumăraţi părinţi cărora sistemul – fie el medical sau de învăţământ – le-a trântit uşa-n nas pe motiv că nu au ce face cu nişte copii inapţi.

Şi chiar aşa, ce faci şi mai ales cum faci cu un copil bolnav? Un copil cu probleme, unele atât de complicate încât nu va exista niciodată vindecare, ci doar progrese şi ameliorare? Deşi nu vreau, pe cuvânt, nu vreau să dau niciun fel de sfaturi, cred că singurul medicament care funcţionează în toate cazurile este iubirea. Un copil, fie el bolnav sau sănătos, are nevoie în primul rând de dragoste şi de suportul familiei. Mă uit în jurul meu şi acolo unde văd oameni fericiţi şi echilibraţi, de obicei văd şi o poveste de familie fericită. Iar oamenii cu suflete strâmbate şi chircite de nedreptatea din copilăria lor sunt cu mult mai mulţi decât cei cu oasele strâmbate de boli. Sigur, cred că este mult mai greu să creşti şi chiar să iubeşti un copil bolnav, mai ales atunci când lupta împotriva bolii este fără sens şi trebuie doar să lupţi cu tine ca să accepţi până la urmă să trăieşti cu boala-n casă. Dar, cu atât mai mult, aceşti copilaşi au nevoie de dragostea familiei, pentru că ei nu se pot ridica singuri de jos atunci când cad. Iar familiile au nevoie de imens de mult sprijin şi suport pentru a nu capitula pe câmpul de luptă. O luptă pe care de multe ori o duc cu mâinile goale, în lipsa oricărei mâini întinse din partea societăţii.

Nu am vorbit niciodată cu părinţii lui Miriam şi nici cu cei ai Irinei. Eram şi eu copil pe vremea aceea, mult mai impresionată să descopăr cât de roşcată era prima şi cât de bine vorbea engleză cea de-a doua, decât să-mi dau seama că nu ne puteam juca de-a prinselea. Dar dacă le-aş întâlni astăzi pe stradă, cred că m-aş trezi în faţa unor oameni fericiţi că au reuşit ceea ce părea aproape imposibil. Să îndrepte cu iubire ceea ce viaţa părea că a strâmbat pe vecie.

Pentru că, dragi părinţi atât de încercaţi, Irina, fetiţa slabă şi diformă, a terminat şefă de promoţie cursurile unei facultăţi din Anglia pe care le-a urmat la distanţă. Cât despre Miriam, ei bine, fetiţa paralizată pe care am cunoscut-o demult, în Franţa, s-a căsătorit şi este astăzi mămica unui bebeluş sănătos. Şi sunt fericite. Şi nu sunt singurele. Lumea e plină de poveşti cu final fericit. Trebuie să ştiţi că de multe ori nu este nevoie de picioare ca să mergi înainte, ci doar de multă iubire, încredere şi putere. Şi uneori de o minune. Dar chiar şi ele există. Să aveţi parte de toate, dragi părinţi luptători!